PCOS og graviditet - Anna Kuen
Model og kunstner Anna Kuen fortæller om sin graviditet, sin kamp med smertefuld kvindelighed og udfordringerne ved at have tillid til sin gravide krop på grund af sine medicinske tilstande.

Polycystisk ovariesyndrom, forkortet PCO-syndrom eller PCOS, var min diagnose for cirka ti år siden, da jeg i begyndelsen af tyverne søgte hjælp på en endokrinologisk dagklinik. Jeg var usikker på, hvad jeg skulle gøre, led voldsomt og følte, at ingen troede på mig. Jeg var trods alt slank og konventionelt attraktiv - hvad kunne der være galt?

Jeg har aldrig haft en regelmæssig menstruationscyklus. Mine menstruationer kom og gik uforudsigeligt. Når de kom, var smerterne ulidelige, og ofte måtte jeg blive i sengen i dagevis eller tage stærke smertestillende piller bare for at fungere. Indimellem oplevede jeg uger med typiske præmenstruelle symptomer, udviklede allergier over for forskellige stoffer og kæmpede for at komme igennem hver dag. Folk sagde, at det hele nok skulle gå over; jeg var trods alt stadig ung. Det var ord, jeg hørte alt for ofte.

Men det blev ikke bedre, det blev værre. Hver dag følte jeg, at jeg var prisgivet et roulettehjul og stod over for uudholdelige fysiske og psykiske udfordringer. Med diagnosen PCOS tog min rejse endnu en smertefuld drejning, der involverede forskellige hormonbehandlinger, som jeg ikke tålte særlig godt. Uden megen forklaring fik jeg at vide, at det ville blive svært at blive gravid, og at jeg stort set skulle glemme alt om at få børn.

I begyndelsen af tyverne, midt i min kunstuddannelse, havde jeg det langt fra godt. Jeg var ikke sund, og det virkede, som om jeg skulle leve med disse problemer på ubestemt tid, måske indtil overgangsalderen. Ironisk nok havde jeg allerede oplevet nogle symptomer, der lignede overgangsalderen på grund af PCOS.

Polycystisk ovariesyndrom, ofte omtalt som PCOS, rammer fem til ti procent af kvinder i den fødedygtige alder. Det er stadig uklart, hvad der præcist udløser denne hormonelle forstyrrelse, om den er arvelig eller skyldes en kropslig fejlfunktion. Det er kompliceret at forklare, hvordan, hvad og hvor i kroppen denne lidelse fører til, at æggestokkene er dækket af follikler, mens ægløsning og menstruation sjældent forekommer. Omkring 70 procent af PCOS-patienterne lider også af insulinresistens, som kan føre til type 2-diabetes, hvis den ikke håndteres. Kvinder med denne diagnose oplever ofte symptomer på "maskulinisering", såsom øget kropsbehåring, hårtab, akne og fedme. I mit tilfælde var der kun få af disse typiske ydre tegn, der passede på mig. Lægerne afviste ofte mine bekymringer. De syntes at mene, at mit udseende betød, at jeg umuligt kunne lide, som jeg hævdede. Den fremherskende holdning var: "Du ser godt ud, så du må have det fint." Det har været og er fortsat svært for mig at forstå og acceptere denne afvisning, som om jeg var nødt til at bevise, at jeg ikke på en eller anden måde var mangelfuld - så fin ud udenpå, men havde det dårligt indeni.

Hormonbehandlingerne, der skulle "genoprette balancen i mit system", som lægerne sagde, var endnu mere udfordrende end alt det, der var kommet før. Jeg oplevede ekstreme bivirkninger, både fysisk og mentalt. Hvis jeg ikke i desperation havde kastet mig ud i omfattende forskning om PCOS, havde jeg måske aldrig opdaget alternative metoder til at håndtere min tilstand og gøre den mere udholdelig.

Jeg faldt over "Metformin", en diabetesmedicin, der også regulerer menstruationscyklussen og har haft succes med PCOS-patienter i USA. Men i Tyskland er Metformin ikke officielt godkendt til behandling af PCOS; det ordineres "off-label", hvilket betyder uden for myndighedernes godkendte anvendelsesområde. Jeg besluttede at stoppe med at tage hormonerne og besøgte min gynækolog for at diskutere Metformin. Desværre kunne min gynækolog ikke udskrive Metformin i Tyskland; det var kun diabetologer, der havde den bemyndigelse. Så mit næste besøg var hos en diabetolog, hvor jeg endnu en gang følte, at jeg blev dømt. Hvad kunne der dog være galt med mig? En glukosetolerancetest blev endelig udført for at vurdere potentiel insulinresistens. Så snart resultaterne forelå, modtog jeg et opkald fra klinikken, som fortalte mig, at jeg med nød og næppe havde undgået at udvikle type 2-diabetes.

Det var et stort chok, men også en lettelse, da det endelig bekræftede, at jeg ikke havde bildt mig mine symptomer ind. Sammen med PCOS fik jeg en anden diagnose: insulinresistens. Det var en uventet diagnose, som reducerede mine chancer for naturlig graviditet betydeligt.

Som tiden gik, dvælede jeg ikke ved ønsket om at få børn. Andre aspekter af livet fik forrang, herunder min tilbagevenden til modelarbejdet, som skete mere tilfældigt end planlagt. Med Metformin havde jeg opdaget en behandling, der virkelig forbedrede min tilstand. Med den rigtige medicin genvandt jeg kontrollen over mit liv og min krop. Jeg afsluttede min kunstuddannelse og fortsatte med at arbejde med min kunst i atelieret, alt imens jeg rejste verden rundt for at få modelopgaver. Mit mantra var enkelt: Så længe jeg var sund og rask, havde nogenlunde regelmæssige menstruationer og fik positiv feedback ved de rutinemæssige kontroller, var jeg tilfreds med at fortsætte og se, hvor livet ville føre mig hen.

Men emnet om at få børn dukkede ofte op i mit nuværende forhold. Jeg begyndte at undersøge alternativer til naturlig graviditet, men ingen af dem føltes rigtige for mig personligt. Vi havde en løs plan om at give det et forsøg, med den forståelse, at hvis det ikke fungerede, ville vi udforske andre muligheder.

Flere faktorer spillede sammen - rejser, arbejde, stress - sammen med glæden ved at føle, at jeg havde kontrol over min krop for første gang i årevis. Jeg følte mig ikke længere domineret af min tilstand. Alligevel var der en følelse af mistillid; min tillid til min krop var aldrig helt vendt tilbage. Hvad nu, hvis mine problemer dukkede op igen?

Som model fungerede jeg som en betydelig projektionsflade for andre. Det var let for folk at antage, at alt var perfekt, at mit liv var glamourøst og spændende. Billederne portrætterede mig som en gennemgående glad, strålende og fotogen kvinde. Hvem kunne forestille sig, at der var noget galt? Jeg talte sjældent om den lange og smertefulde rejse, jeg havde været igennem. Min lidelse blev ofte afvist, og det gjorde mig utroligt frustreret ikke at blive troet på. Det gør mig vred at tænke på, at mellem fem og ti procent af alle kvinder har PCOS, hvilket betyder, at mindst én kvinde i de fleste kredse sandsynligvis forstår, at ud over de fysiske og psykiske udfordringer, der er forbundet med PCOS, kan ønsket om at få børn også være en betydelig forhindring.

Derfor var det noget af et chok, da jeg helt uforberedt modtog en positiv graviditetstest i januar. Vi havde forventet mange ting, men at blive gravid med PCOS var ikke en af dem. Jeg kunne næsten ikke tro det og tog straks to tests mere, mens jeg tænkte: "Det kan ikke være sandt med PCOS!" Jeg fik en tid hos min gynækolog, som bekræftede graviditeten og endda udtrykte forbløffelse. Det virkede sikkert også som et mirakel for hende. Min partner og jeg var i første omgang overvældede over denne uventede nyhed, da sandsynligheden for graviditet var tæt på nul. For mig føltes det som en pludselig åbenbaring.

En af mine største bekymringer var (og er det stadig hver dag), om min krop kunne klare det - graviditet og at give næring til nyt liv. Kunne min krop, som aldrig havde fungeret ordentligt, og som havde forårsaget så meget smerte og fortvivlelse, bære et barn? Ville mit barn være sundt? Hvad hvis min krop svigtede, og noget gik galt?

Følelsen af, at jeg aktivt kunne gøre noget ved min situation og leve i en krop, jeg aldrig helt havde stolet på, blev overvældende stærk. Jeg var bange og usikker og kæmpede for at klare mig i de første uger. Hvordan kunne jeg lære at stole på en krop, der havde føltes fremmed i så lang tid, og som ikke virkede som min egen?

I løbet af det første trimester følte jeg mig, som mange andre kvinder, ret utilpas. Svimmelhed og kvalme var konstante følgesvende. Den psykologiske vægt var lammende. At sove og gå ture var mit eneste pusterum. Distraktion var afgørende, for jeg havde ikke råd til at bekymre mig.

Jeg havde søvnløse nætter op til min første vigtige eksamen, næsten som den eksamensangst, jeg oplevede tidligere. At give slip, stole på og følge min intuition vendte gradvist tilbage i de efterfølgende uger. Jeg har haft det meget bedre på det seneste. Jeg er glad, og jeg kan mærke det lille menneske inde i mig sparke og vokse. Det er lidt som at have en livlig guldfisk inden i mig, som giver mig en enorm glæde. Fornemmelserne, træk og slip, når min krop ændrer sig hver dag, forbløffer mig. Min grundlæggende selvtillid, som jeg aldrig rigtig har haft, vokser sig stærkere og giver mig en af de mest styrkende følelser, jeg nogensinde har oplevet. Jeg kan ikke lade være med at forundres over kvinders utrolige evner.

Jeg er også forbløffet over, at jeg på trods af mine diagnoser er i stand til at føde et sundt nyt liv. Jeg er meget bevidst om, at min graviditet grænser til et lille mirakel, så meget, at det indimellem føles abstrakt og uhåndgribeligt, som om en eller anden fangst måske afslører sig selv i morgen. Men indtil videre har der ikke været nogen hage. Det lille menneske udvikler sig normalt, og min krop gennemgår helt typiske forandringer - mere almindelige end noget andet i mit liv. Det forklarer måske, hvorfor jeg indimellem synes, det er så svært at forstå.

Til kvinder, der lider af PCOS, vil jeg ønske, at de kunne føle sig lige så normale, som jeg gør nu. Kvinder som mig, der konstant sætter spørgsmålstegn ved sig selv og føler, at deres kroppe bliver gransket, fortjener opmuntring. Jeg ønsker at formidle budskabet om, at der er hjælp at hente, at der findes behandlinger, og at der er læger, som er villige til at give information og omsorg, ikke kun når ønsket om børn forbliver uopfyldt. De første symptomer på PCOS dukker trods alt ofte op i teenageårene. Med bedre information og større villighed til at hjælpe de ramte kvinder, kunne vi lindre en masse smerte, lidelse og bekymring. Vi kunne også reducere risikoen for tidlig infertilitet.

"Du er ikke alene om det her. Du tager ikke fejl, og du er en vidunderlig stærk kvinde." Jeg ville ønske, at jeg havde hørt disse ord oftere, og jeg håber, at jeg kan give dem videre til alle kvinder, der læser min historie og identificerer sig med den.

Jeg har aldrig før talt så åbent om historien om min ofte smertefulde kvindelighed, om hvor udfordrende det er at anerkende og omfavne den. Med Emily Ratajkowskis ord: "Sikke en glæde livet kan være i denne krop." Hun kunne ikke have mere ret!
November 28, 2023